पाल्पा । ‘इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए) विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोग मध्येको एक हो । जसको उपचार नेपालमा सम्भव छैन । यही इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नाम रोग पाल्पाका एक नौ महिने बालकमा देखिएको छ । तानसेन नगरपालिका-११ बाझाका सिर्जम विष्टमा यस्तो रोग भेटिएको हो ।
सिर्जम जन्मिँदा राम्रै जन्मिएका थिए । जब चार महिना पूरा भई पाँच महिनामा लागेपछि बच्चाले असामान्य व्यवहार देखाउन थालेपछि परिवारले नेपालका अस्पतालहरूमा चेकजाँच गराए । बच्चाको दिनहुँ कम्मरभन्दा मुनिको भाग कमजोर हुँदै गएपछि बुुवा महेन्द्र विष्ट र आमा सिर्जना भट्टराई विष्ट उपचारको खोजीमा लाग्नुभएको थियो ।
नेपालका विभिन्न अस्पतालमा चेकजाँच गर्दा बच्चाको रोग पत्ता लागेको थिएन । काठमाडौंका चिकित्सकहरूको सल्लाहमा विष्ट दम्पत्ति नौ महिने छोरा लिएर भारतको नयाँ दिल्लीको विएलके म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा पुग्नुभएको थियो । सोही अस्पतालमा मात्र बच्चालाई ‘इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको विष्ट दम्पत्ति बताउँछन् ।
यो रोगको उपचार सम्भव भए पनि उपचारका लागि २.१ मिलियन डलर (करिब २७ करोड) भन्दा बढी लाग्ने र कम देशमा मात्र यसको उपचार सम्भव छ । उपचारका लागि जोल्जेन्स्मा नामक औषधि आवश्यक पर्दछ । नेपालमा यो रोग पत्ता लगाउने उपकरणसमेत नभएको र रोग पत्ता लागे पनि उपचारको लागि अमेरिकामा मात्र सम्भव रहेको बताइएको छ । उक्त रोग निवारणको लागि २७ करोडसम्म खर्च लाग्ने भएकाले विष्ट दम्पतीले छोरा बचाइदिन सरकारदेखि सबैमा गुहार मागेका छन् ।
बच्चाका बुवा महेन्द्र विष्ट भन्नुहुन्छ, ‘एक-दुई करोड भए त हामी जेनतेन जायजेथा, भएको श्री सम्पत्ति सबै बेचविखन गरेर जुटाउने थियौँ तर २७ करोड हामीले कुनै पनि हालतमा जटाउन सक्दैनौँ ।’ सरकारले गम्भीर भएर सोच्नेछ र बच्चाले पुनर्जीवन पाउनेछ भन्ने आशामा विष्ट रहनुभएको छ । उहाँले उपचार गरेमा छोरा बचाउन सकिने डाक्टरले भनेकाले सबैसँग सहयोगको अपिलसमेत गर्नुभएको छ । विष्टले कृषि विकास बैंक बुटवल शाखामा रहेको खाता नंं ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सक्दो सहयोग गरी बच्चाको जीवन बचाइदिन सबैसँग अपिल गर्नुभएको छ ।
यो रोग लागिसकेपछि शरीरका नसाहरू सुक्दै जाने, काम गर्न छोड्ने, कम्मरभन्दा मुनिको भाग विस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हात खुट्टा कमजोर हुँदै काम नगर्ने, शरीरका अंगहरू निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई वर्षभित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था रहेको अहिलेसम्मको अध्ययनले देखाएको छ ।
थप सामग्री : https://ehimalayatimes.com/2024/01/194924/
